10 COISAS QUE O REUMATOLOGISTA NÃO DIZ SOBRE A DOENÇA DE SJÖGREN

A MINHA HISTÓRIA NÃO REPRESENTA TODOS OS PACIENTES COM DOENÇA DE SJÖGREN. MAS REPRESENTA UMA REALIDADE QUE EXISTE E QUE RARAMENTE É DIVULGADA.

Antes de contar a minha história, gosto de lembrar uma reflexão do médico e autor Gabor Maté. Em seus estudos sobre trauma, estresse e adoecimento, ele afirma que o corpo não mente. Segundo Maté, quando passamos muito tempo ignorando nossos limites, reprimindo emoções ou vivendo sob um estresse profundo e contínuo, o corpo acaba encontrando uma forma de dizer aquilo que não conseguimos expressar. É importante fazer uma ressalva: essa é uma perspectiva clínica e psicossomática defendida por ele, mas não há consenso científico de que doenças autoimunes sejam causadas por traumas ou por emoções reprimidas. Elas são doenças complexas, resultantes da interação entre fatores genéticos, imunológicos e ambientais. Ainda assim, o estresse intenso pode influenciar o curso dessas doenças e agravar seus sintomas.

A minha história com a Doença de Sjögren começou muito antes do diagnóstico. Fui diagnosticada apenas em 2024, mas hoje consigo olhar para trás e perceber que os primeiros sinais surgiram em 2014, poucos meses depois da morte do meu filho por autoextermínio.

Naquela época, comecei a apresentar linfonodos aumentados na região do pescoço. Meus olhos passaram a ficar constantemente secos, irritados e doloridos. Atribuía tudo a uma alergia, sem imaginar que aqueles eram os primeiros sinais de uma doença autoimune.

Com o passar dos anos, novos sintomas apareceram. A fadiga tornou-se constante. Vieram as dores pelo corpo, as dores e os inchaços nas articulações, as cefaleias frequentes e a irritação persistente nos olhos. Procurei diferentes especialistas e investiguei inúmeras hipóteses, mas nenhuma explicava o conjunto dos sintomas.

Em 2023, a doença se tornou muito mais evidente. Os problemas oculares se agravaram rapidamente, perdi 85% da minha acuidade visual e a fraqueza passou a limitar até mesmo atividades físicas simples.

Surgiram também sintomas cardíacos, que me levaram a investigar o coração. Depois vieram alterações respiratórias, motivando exames do pulmão. Mesmo assim, a causa permanecia desconhecida.

O diagnóstico só começou a tomar forma quando meus dentes passaram a amolecer e precisei realizar extrações. Durante o atendimento, o dentista percebeu o grau extremo de ressecamento da minha boca e levantou a hipótese de Doença de Sjögren. A partir dessa observação, procurei um reumatologista, fiz os exames específicos e o resultado confirmou o diagnóstico.

Desde então, iniciei o tratamento com imunossupressores. Ainda não alcancei o controle da doença que esperava e continuo enfrentando limitações importantes, especialmente relacionadas aos olhos e ao comprometimento sistêmico. Apesar disso, mantenho a esperança.

A pesquisa científica tem avançado no conhecimento das doenças autoimunes, e acredito que novos tratamentos poderão oferecer uma qualidade de vida melhor para quem convive com a Doença de Sjögren. Minha intenção ao compartilhar esta história não é apenas relatar uma experiência pessoal, mas contribuir para que outras pessoas reconheçam os sinais precoces da doença e busquem um diagnóstico antes que os danos se tornem irreversíveis.

O luto pela saúde perdida

Convivendo com a Doença de Sjögren descobri que ela pode ir muito além do olho seco e da boca seca. Ela mudou completamente a minha vida e hoje, diante de complicações graves, estou de luto pela mulher que eu fui: a escritora polivalente.

Não se preocupem. Eu não vou desistir. Eu sempre amanheço quando amanhece.

Entretanto, sigo respeitando as limitações e a força avassaladora da doença, cuidando de mim como manda a cartilha da reumatologia. Outrossim, jamais resignada ou silente. Por isso, trago aqui:

10 COISAS QUE O REUMATOLOGISTA NÃO DIZ SOBRE A DOENÇA DE SJÖGREN

1. Que eu não perderia apenas lágrimas e saliva. Perderia, aos poucos, a lubrificação de todo o corpo, e isso mudaria a minha vida para sempre.

2. Que a doença afetaria todos os meus sentidos: olhos sem lágrimas, boca sem saliva, nariz sem muco, ouvidos sem cera, pele sem oleosidade…

3. Que a secura não significa apenas sentir sede. Ela altera o sabor dos alimentos, dificulta falar e engolir, provoca aftas frequentes e deixa os dentes mais vulneráveis.

4. Que, quando eu gripasse, a falta de secreção no nariz, na garganta e nos pulmões transformaria uma infecção comum em um enorme desafio.

5. Que bastaria lavar a louça para minha cabeça ficar encharcada de suor e, ainda assim, meu corpo permanecer desidratado, consumindo a energia de que eu precisaria para o restante do dia.

6. Que a doença poderia atingir muito mais do que as glândulas. Pulmões, coração, esôfago, estômago, intestino e outros órgãos também podem ser afetados.

7. Que a vida sexual também poderia mudar profundamente por causa do ressecamento, da dor, da fadiga e das alterações emocionais provocadas pela doença.

8. Que eu conviveria com uma fadiga difícil de explicar, dores, névoa mental, lapsos de memória e dores de cabeça lancinantes ao me expor ao sol.

9. Que as noites seriam assim: acordar a cada duas horas para pingar colírio, beber água, hidratar os lábios, levantar para urinar, dormir sentada por causa do refluxo, evitar acender a luz, ligar o ventilador ou abrir a janela para não aumentar a secura e a dor nos olhos.

10. Que, quando a doença compromete severamente a visão, a perda visual passa a ser uma possibilidade real. E isso nem é a pior parte. A pior parte é que, mesmo dormindo, você sente dor e a constante sensação de areia nos olhos.

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